Ik ben Hilde, 57 jaar. In maart 2024 (55 jaar) kreeg ik de diagnose eierstokkanker, stadium IV met uitzaaiingen op het rechterlongvlies, vetschort en buikvlies. Dit was een enorme schok, want ik had nooit echt klachten gehad. Eind januari 2024 ging ik op jaarlijkse controle bij mijn gynaecologe. Alles was oké, enkel vond ze dat er te veel vocht in de onderbuik zat. Gelukkig heeft zij toen direct actie ondernomen door een MRI aan te vragen en een punctie van het buikvocht. Begin maart werd ik dan kortademig, opname via spoed op advies van mijn huisarts: vocht tussen het rechterlongvlies. Na onderzoek van beide “vochtstalen” zagen ze dat er een connectie was die wees op eierstokkanker. Toen is de medische mallemolen in gang geschoten. Eind maart startte ik met wekelijks chemo (11 keer), daarna een debulking operatie gevolgd door nog eens 7 beurten chemo. Na deze behandeling bleek mijn scan oké te zijn: geen zichtbare kankercellen en CA-125 was goed. In oktober 2024 ben ik dan gestart met medicatie, een PARP-remmer. Ik ga nog maandelijks op controle. Deze medicatie kan ik nu nemen tot en met oktober dit jaar, dan stopt de behandeling. Daar heb ik het dan ook wel moeilijk mee. Tot op heden zijn mijn scans en kankermarkers nog zeer goed.

De diagnose had een zeer grote impact, want ik had geen echte symptomen. Wel had ik al een half jaar een zeer opgezette buik, maar aangezien ik ook darmklachten had, werd dit steeds als oorzaak aanzien. Bij nader inzien blijkt dit één van de grootste symptomen te zijn die wijzen op eierstokkanker.

Het is jammer dat dit symptoom niet vlugger ernstig wordt genomen, dan had ik misschien al een half jaar vroeger de diagnose gehad en niet zoveel of geen uitzaaiingen. Ook de tijd tussen “de afspraak gynaecologie” en de eerste MRI was lang, ik denk dat ik 1 maand heb moeten wachten. Ik heb verschillende ziekenhuizen afgebeld, maar het kon nergens vroeger. 

Wat ik ook deed, was informatie opzoeken via internet. Als je dan de overlevingskansen bekijkt bij eierstokkanker, dan lees je alleen maar negatieve dingen. Tijdens mijn behandeling had ik ook geen contact met lotgenoten, dat miste ik wel heel erg maar was ook te zwak om ernaar op zoek te gaan. Nu, een dik jaar later ben ik wel op zoek gegaan naar lotgenotengroepen. Maar ook hier is het niet eenvoudig om mensen te zoeken met dezelfde kanker. Meestal hoor je heel veel over borstkanker, en dat is goed maar ik vind wel dat “gynaecologische kankers” ook meer aandacht zouden mogen krijgen. Er is nog zoveel onwetendheid hierover.

Verder heb ik wel een zeer goede opvolging, begeleiding gekregen voor en tijdens mijn traject. Zowel van de oncoloog, de huisarts, de oncoverpleegkundigen, de verpleegkundigen van het dagziekenhuis. Ondanks de pijn, onzekerheid, angst… was dit altijd een warm gevoel iedere week.

En dat is ook zeer belangrijk in je behandelingsproces. Waar ik nu momenteel het meest problemen mee heb, is dat je na de intensieve behandeling, precies wat aan je lot wordt overgelaten, terwijl nu de angsten veel groter zijn dan tijdens de behandeling zelf. Want dan ben je aan het vechten en kan het alleen (als je geluk hebt) maar beter gaan. Nu, als de behandeling achter de rug is, kan het alleen maar terug slechter gaan. Die onwetendheid, die angsten en onzekerheden: dat maakt het nu heel moeilijk. Daarom is het belang van lotgenotengroepen zo groot.

Wat ik ook als heel moeilijk ervaar, is alles wat je omgeving betreft. De ziekte treft niet alleen u, maar ook je gezin, je familie, vrienden. Je leven stopt van de ene op de andere dag als je de diagnose krijgt, maar ook dat van je gezin. Dat heeft me altijd, en nu nog, zeer zwaar gelegen. Ik heb nog altijd een bepaald schuldgevoel naar hen toe: dat ze ook heel veel hebben moeten opgeven in die periode, dat ook zij angsten hadden (maar sterk moesten zijn om mij te verzorgen) tijdens mijn ziekte. Hier zou ook meer informatie en begeleiding rond mogen zijn. Ik kan mij momenteel erg optrekken aan mensen die eierstokkanker hebben gehad en al jaren kankervrij zijn. In mijn achterhoofd weet ik ook wel dat ieder verhaal anders is, maar het geeft wel een positieve kijk op de toekomst. Ook is het contact met lotgenoten zo waardevol, omdat zij weten en begrijpen wat je voelt. Nu ik terug aan het werk ben, krijg ik vaak de opmerking: “Amai, je ziet er goed uit. Allee, terug het leventje van vroeger.” In het begin had ik het daar heel moeilijk mee, want je leven van vroeger komt niet meer terug. Ik probeerde dit dan uit te leggen, maar nu doe ik dit niet meer. Ze hebben hier goede bedoelingen mee: misschien zou ik het zelf ook doen, moest ik niet met kanker geconfronteerd zijn geweest.

Momenteel probeer ik zo goed mogelijk te genieten van dagelijkse, kleine dingen. Ik ga terug werken, ondanks de vermoeidheid die plots komt aanzetten, maar het heeft geen zin om in een hoekje te gaan zitten en te wachten op “een herval”.

Dat heb ik nu wel geleerd door gesprekken met lotgenoten, terwijl ik dat in het begin wel deed. Ik durfde niets plannen, want wat als… Nu doe ik dat wel en dat geeft wel een fijner gevoel. De bijgevoegde foto werd genomen op vakantie in juli 2025. We hebben toen een grote reis gemaakt met het gezin. We wilden dat eerst een paar jaar later doen, maar aangezien ik toen goed hersteld was, hebben we het niet uitgesteld.