Eierstokkanker is de op één na meest voorkomende gynaecologische kanker in ons land en staat bekend als een ‘silent killer’. Bij drie op de vier vrouwen wordt de tumor te laat ontdekt, omdat de symptomen vaag zijn en aan andere aandoeningen doen denken. Ook zo bij Emmy. “Ik ging net een dieet volgen omdat ik dacht dat ik prikkelbare darmen had.”

Nathalie Tops 16-06-24, 12:01

“‘Je buik staat zo gezwollen’. Aan die opmerking van mijn man tijdens onze zomervakantie van 2022 heb ik al vaak teruggedacht”, zegt ze. “‘Een neveneffect van de coronacrisis’, noemde ik het aanvankelijk al grappend. De sluimerende buikkrampen en stoelgangproblemen deden me dan weer vermoeden dat ik aan het prikkelbaredarmsyndroom leed. Ik stond op het punt om een speciaal darmvriendelijk dieet te volgen. Aan kanker heb ik geen moment gedacht.”

Wanneer Emmy Vanacker haar klachten opsomt, wordt meteen duidelijk waarom dokters eierstokkanker de ‘silent killer’ noemen: áls er al symptomen zijn, gaat het om ‘vage’ verschijnselen als een opgeblazen gevoel, buikpijn, geen honger, constipatie of diarree, vermoeidheid en vaker moeten plassen. Daardoor is een vrouw met eierstokkanker – of zelfs haar behandelende arts – niet onmiddellijk gealarmeerd, wat meteen verklaart waarom de tumor slechts in een kwart van de gevallen tijdig wordt ontdekt.

“Ik besliste het nieuws nog even voor mij te houden. Ik wilde mijn man en kinderen nog één onbezorgde nacht gunnen voor het circus begon.”

Naar de spoed

“Had ik nog enkele maanden langer rondgelopen met mijn klachten, dan was ik er misschien niet meer geweest”, zegt Emmy. “Aan het einde van de zomer van 2022 belandde ik een eerste keer op de spoed met pijn in de onderbuik. Omdat er niks te zien bleek op de scans, mocht ik snel weer naar huis. Toen al was er iets in mij dat wist: dit is niét goed.”

“Nadat ik kort erna een tweede keer in het ziekenhuis belandde, werd er een kijkoperatie gedaan. Dat de pijn uitsluitend langs de zijkant zat, leek ook de dokters te alarmeren. Toen de arts me de avond voor de diagnose opbelde op mijn werk, wist ik dat mijn buikgevoel klopte. Het nieuws bleek slechter dan gedacht: eierstokkanker met uitzaaiingen van meer dan twee centimeter in de buikholte. Ik moest zo snel mogelijk onder het mes. Terwijl ik naar huis reed, besliste ik het nieuws nog even voor mij te houden. Ik wilde mijn man en kinderen nog één onbezorgde nacht gunnen voor het circus begon.”

Olifant

“Of je nu jong of oud bent, iedereen kent iemand met kanker”, vervolgt ze. “En tegelijk vinden we het allemaal vanzelfsprekend dat het ons niet zal overkomen. Als dat zesletterwoord dan toch valt, voelt het alsof de wereld op je hoofd dondert”, zegt ze. “Als psychologe had ik gelukkig een gepast antwoord. Hoe eet je een olifant op? Hak hem in stukjes. Ik besliste om alles stap voor stap te bekijken. Eerst moest ik onder het mes, en dan zouden we wel zien.”

Omdat Emmy’s kanker al vrij vergevorderd was, volgden een intensieve ingreep en chemotherapie. “De eerste stap was een ‘debulking’, een operatie waarbij de chirurg mijn buik bijna volledig opende om mijn baarmoeder, eierstokken, eileiders en buikvlies, vetschort, klieren en appendix te verwijderen. De uitzaaiingen op mijn milt en darmen konden de dokters er gelukkig afschrapen, waardoor die organen verder gespaard bleven.”

“Ik zag het laten weghalen van mijn baarmoeder, eileiders en eierstok­ken als een cirkel die rond was: ze hadden hun functie vervuld en waren een last die uit mijn leven verdween.”

“Het was een zware ingreep, die acht uur duurde. Er werd zo veel uit mijn buik verwijderd, dat ik me soms afvraag of het daar nu één groot gat is. (glimlacht) Vooraf heb ik er niet te veel over gepiekerd, dat vind ik verloren energie. Tegelijk ben ik nooit naïef geweest: samen met de rest van het gezin noteerde ik mijn online wachtwoorden en besprak ik alle scenario’s”, verduidelijkt ze. “Ook datgene waarin er iets ernstig zou mislopen tijdens de operatie, of er een complicatie aan de oppervlakte zou komen. Ik ben tegenover mijn kinderen altijd heel open geweest over de ernst van mijn ziekte.”

Vlak voor de operatie werd bij Emmy nóg een aandoening ontdekt. “Al sinds mijn tiende kampte ik met extreme menstruatiepijn, en zwanger worden was niet evident. Ik zag het laten weghalen van mijn baarmoeder, eileiders en eierstokken daarom als een cirkel die rond was: ze hadden hun functie vervuld en waren een last die uit mijn leven verdween. Vlak voor de ingreep werd de boosdoener van die jarenlange maandelijkse last ontdekt: endometriose. Na meer dan 35 jaar te hebben gehoord dat het ‘erbij hoorde’, was er plots toch een verklaring.”

“Gelukkig stap ik nog steeds met het juiste been uit bed, ook al gaat het wat minder vlot”, vertelt Emmy al lachend. 

Menopauze

Emmy vertelt zo geanimeerd dat haar oorbellen er af en toe van schudden. “Één neveneffect van de behandeling heb ik zwaar onderschat: de menopauze”, klinkt het resoluut. “De gynaecoloog en chirurg die me zouden opereren, hadden me nochtans gewaarschuwd. Met het weghalen van de eierstokken kwam mijn hormoonproductie stil te liggen, wat me abrupt in de overgang zou katapulteren. ‘Af en toe een vapeurke, hoe erg kan dat zijn?’, dacht ik aanvankelijk.”

“Héél erg, zo blijkt”, zegt ze nadrukkelijk. “Dan sta je op je werk een presentatie te geven in je mooiste maatpak en kleurt je kop plots vuurrood, terwijl je lichaamstemperatuur in één seconde met twintig graden lijkt te stijgen. Eén keer heb ik afgelopen winter een dikke trui gedragen: een grote vergissing. Intussen merken mijn collega’s het meteen als ik weer een opvlieger heb.”

“Mentale gezondheid is – terecht – een actueel onderwerp. Waarom zouden we zwijgen over een verschijn­sel dat zo ingrijpend is voor vrouwen?”

“Ook heb ik veel problemen met mijn kortetermijngeheugen. Terwijl ik vroeger een wandelende agenda was, lijkt het nu soms alsof mijn hoofd sommige dingen niet meer registreert. De dag na een meeting met collega’s vraag ik mij af wat we nu weer besproken hadden.”

“En dan die stramheid … Als ik ‘s ochtends opsta, heb ik net het lichaam van een tachtiger. Gelukkig stap ik nog steeds met het juiste been uit bed, ook al gaat het wat minder vlot.” (lacht)

“Ik praat er open over op het werk, en dat helpt. Mentale gezondheid is – terecht – een actueel onderwerp. Waarom zouden we dan zwijgen over een verschijnsel dat zo ingrijpend is voor vrouwen? Als HR-verantwoordelijke bij Deloitte praat ik regelmatig met vijftigplussers over hoe ze de laatste tien à vijftien jaar van hun carrière zien. Als ik pols naar hoe zij de menopauze ervaren, zijn de reacties vrij gelijkaardig: ‘Ik lijk wel een andere vrouw’. Reden te meer om de impact niet te minimaliseren.”

Met pruik op TikTok

“‘Ga je doodgaan?’, vroeg mijn zoon Baptiste me direct nadat hij over mijn kankerdiagnose hoorde. Ik heb eerlijk geantwoord: ‘Dat kan, maar dat is niet mijn bedoeling’. Hoewel ik niet wist wat er zou komen, was ik van één ding rotsvast overtuigd: we zouden ons er samen doorvechten en kracht bij elkaar zoeken. Humor werd een van onze belangrijkste wapens, ook – en misschien vooral – op de moeilijkste momenten.”

“Toen ik mijn haar verloor tijdens het weekend aan zee dat we eigenlijk gepland hadden om even te ontspannen, heb ik nog gegrapt dat er nooit meer een haar in de boter zou zitten tussen mijn man en mij. Samen met mijn dochter nam ik vlak erna een TikTok-filmpje op, mét pruik. Eerst durfde ik niet, maar ik was blij dat Pauline me overhaalde. Dat clipje hielp me om de klik te maken. Het leven is wat het is en zolang we elkaar hebben, komt alles goed.”

“‘Als je iets niet kunt veranderen, laat het dan los’. Het advies dat ik zo vaak gegeven had aan mijn collega’s, werd een houvast. Dat, en het vieren van kleine overwinningen. Vanaf het moment dat mijn haar begon terug te groeien, reden Pauline en ik naar de elektrowinkel. Daar stonden we dan zot te doen tussen de haardrogers om die minisprietjes op mijn hoofd te vieren.”

Emmy: “In mijn hoofd blijf ik kankerpatiënt en sluimert het risico op herval.” 

Fuchsia badpak

“Ik ben altijd optimistisch gebleven, maar het laatste wat ik wil, is de dingen mooier voorstellen dan ze zijn. De combinatie van de overgang, de ingrijpende operaties en de zware chemo hebben een aanslag op mijn lichaam gepleegd. Paraderen in bikini zit er met mijn buik bijvoorbeeld niet meer in. Door de littekens van mijn keizersnede, mijn kijkoperatie en de debulking kan je er OXO op spelen. Mijn buikspieren zijn weg en ook de rest van mijn lichaam heeft afgezien. Ik had het ook liever anders gezien, maar erover klagen verandert niks. Dan kies ik liever voor een andere strategie: middenin mijn revalidatie kocht ik een sexy fuchsia badpak. Trots liep ik over het strand. Zonder haar, maar met prachtig decolleté.”

“Ik heb altijd sterk in het heden geleefd, maar doe dat nu nog iéts dankbaarder en intenser”, besluit Emmy. “Het risico op herval spookt niet elke dag door mijn hoofd, maar af en toe steekt de ‘wat als’-vraag toch de kop op. Zal ik er binnen twee of tien jaar nog zijn? Zal ik alle fratsen van mijn kinderen meemaken, hun eerste liefjes ontmoeten en hen kinderen zien krijgen? In mijn hoofd blijf ik kankerpatiënt en sluimert het risico op herval. Confronterend, maar ook een reden om nog harder van elk moment te genieten én bewustere keuzes te maken. De agenda hoeft niet altijd propvol te zitten. Zo trek ik volgende week, na een drukke en emotionele periode, even naar Spanje voor pure me-time. Op de planning: liggen, hangen, eten, drinken, een beetje wandelen, shoppen… That’s it.”

Lotgenotengroep Esperanza zet zich in voor alle vrouwen die ooit gynaecologische kanker doormaakten en hun naasten. Alle info: esperanza-lotgenotengroep.be