Lieve lotgenoten,

Ik ga mij eerst even voorstellen… Ik ben Lindsey en 45 jaar.  Ik ben getrouwd met David en we hebben reeds 2 volwassen dochters.  Romy wordt 20, Nina wordt 19.  Ik woon te Lendelede, West-Vlaanderen en ben zelfstandig uitbaatster van 2 cafetaria’s… Het is te zeggen: ik ben wel nog de baas maar enkel op papier.  De ziekte laat me niet meer toe om nog te werken.

We gaan even terug in de tijd.  Wat in de zomer van 2018 een onvergetelijke en zorgeloze vakantie moest worden werd er eentje met herinneringen die je niet wenst te hebben…

We waren 3 weken onderweg met onze mobilhome om het mooie Slovenië te ontdekken.  Op de laatste dag deden we nog een canyoning om daarna door te reizen naar Italië, stadje Caorle.

Ik geraakte niet meer uit mijn bed door een vage, stekende buikpijn.  Ik dacht: “oh leuk toch die canyoning, maar die scheur in de buikspieren vond ik niet zo fijn”.

David vroeg nog om naar het ziekenhuis te gaan maar dat wou ik niet omdat ik de taal niet machtig ben.  Het was toch onze laatste week en als het niet beter ging, zou ik wel naar de spoed gaan wanneer we thuis waren.

Die week bracht ik door op pijnstillers en voelde verlichting als ik naar het grote toilet was geweest.  Anders had ik zo’n opgeblazen gevoel in de buik.  

Zo gezegd zo gedaan… Terug thuis ben ik naar de spoed geweest in het nabijgelegen ziekenhuis. Ze hebben daar een echo genomen van mijn buik maar zagen “niets”.  Terug naar huis dan maar … met dezelfde stekende, zeurende pijn.

Op 10 november mag ik eindelijk langs bij de gynaecoloog.  Ik krijg nog steeds de bibber als ik aan zijn woorden denk:  “Mevrouw, gynaecologisch bent u in orde, maar als u zeker wil zijn kan je nog een darmonderzoek laten doen”.

Ik maak een afspraak in een ander, groter, ziekenhuis in de buurt.  Na een maand mag ik op controle.  We zijn dan al half december.   De arts  ziet op de echo vocht zitten in mijn onderbuik.  Hij stuurt me door naar zijn collega van inwendige ziekten, ik moet blijven en krijg de dag erna al een kijkoperatie.  Hun vermoedens worden bevestigd en het woord KANKER valt voor de 1ste keer. Hooggradig sereus carcinoom.

De molen schiet in gang.  Ik krijg in hetzelfde ziekenhuis een debulking op 17 januari 2019. Na de debulking volgt de standaard-chemotherapie.  Ik verlies mijn haar, krijg tintelende handen maar ik kan er redelijk goed mee om.  Na de behandeling stap ik een speciale studie in een ander ziekenhuis. Het is een blinde studie.  Het is er eentje met immuuntherapie en een pilletje.  

In 2020 krijg ik een colitis, zo weten ze dat ik de echte immuuntherapie krijg maar de olaparib blijkt placebo.

Mijn eerste herval is in maart 2021, na een routinescan zien ze verschillende metastasen.

In april 2021 ga ik voor een 2de debulking naar een groot academisch ziekenhuis. Daar wordt een tweede revisie uitgevoerd en blijkt het om een laaggradig sereus ovariumcarcinoom te gaan.  Figo stadium IVB… Alweer nieuws waar je van tegen de muur geplakt wordt. Er wordt gestart met Letrozole.  Want de laaggradige worden meestal behandeld met hormoontherapie omdat ze niet goed reageren op chemotherapie.

Na 6 maand (11/2022) opnieuw herval, nu op het longvlies.  Ik krijg een talcage van de linkerlong.  We starten de chemo terug op.  Deze keer carbo-caelyx.  

12/2022 andere chemo… Terug carbo-taxol, wel met ijskap zodat ik niet meer kaal zal worden.

05/2023 een studie, de BGOG-ov60… na 3 maand : opnieuw progressie.

08/2023 – 07/2024 Gemcitabine, een andere soort chemo.

08/2024 sterk oplopende merker, opstart van topotecan

09/2024 een talcage rechterlong.  De Lymfangitis heeft me al stevig in zijn macht.

10/2024 De oncoloog in het tweede ziekenhuis waar ik gegaan was, zegt me dat ik daar uitbehandeld ben en dat ik mij elders – in een academisch ziekenhuis- mag aangeven voor een nieuwe studie.  

Ik sta momenteel 3de op de wachtlijst.  Ik krijg niets meer van behandeling.  Ik weet niet hoelang ik het nog zal uithouden en of ik al dan niet nog in de nieuwe studie (mijn enige reddingsmiddel) zal geraken.  In die tussentijd heb ik een aantal keer in het ziekenhuis gelegen.  1 x met spoed geopereerd aan het hartzakje.  Mijn hart zat volledig onder water.  Ik mag de arts die mij toen heeft geopereerd, zeer dankbaar zijn.  Hij heeft mij erdoor gehaald waardoor mijn afscheidsfeest dat voorzien was op 2 februari nog heeft kunnen doorgaan.  

De dokters in het tweede ziekenhuis waar ik eerst ging, gaven mij nog 6 maand in 09/24.  Ik ben al overtijd 😊

Tijdens die 6 jaar dat ik ziek ben heb ik nooit een dag gehad dat ik het niet meer zag zitten.  Mijn positiviteit heeft me zeker al 3 jaar langer laten leven. Ik heb ook een heel sterk gezin en familie achter mij staan, die me erdoor sleuren als het even moeilijker gaat.  

Mijn begrafenis heb ik zelf geregeld zodat mijn gezin niet aan foto’s of teksten hoeft te denken.  Ook de urne heb ikzelf gekozen, dan ben ik nog een beetje baas over mezelf hé.  

Op de dag van vandaag heb ik constant zuurstof, is wandelen naar de wc zo uitputtend geworden, kan ik niets meer buiten in mijne luie zetel zitten of in mijn bed liggen.  Als ik de moed vind om achter de pc te zitten doe ik mijn boekhouding.  

Of schrijf ik mijn verhaal voor andere lotgenoten. 

Geef de moed niet op, ooit vinden ze wel iets maar voor mij zal het te laat zijn.  Geniet van het leven.

Groetjes

Lindsey