Vergeet nooit dat je er niet alleen voor staat.
Hey, ik ben Véronique, 43 jaar, getrouwd en mama van 2 prachtige meisjes van 10 en 19 jaar.
Al jaren worstel ik met mijn ziekte Lichen Sclerose (LS), een auto-immuunziekte die zich bij vrouwen vooral toespitst op de vulva. Het laat je schaamlippen verkleven, verdwijnen en kapselt je clitoris in. Dit kan je oa zien aan de witte vlekjes die er komen. Op zich is het redelijk onder controle te houden met cortisonezalfjes.
Regelmatig kreeg ik open wondjes aan mijn vulva als gevolg van de LS. Vorig jaar had ik echter een wonde van ca 2-3cm diameter die maar niet wilde genezen. Plassen was extreem pijnlijk en zelfs zitten en stappen was met momenten onhoudbaar. Ik maakte een spoedafspraak bij de gynaecoloog en daar bleek al heel snel dat dit waarschijnlijk niet meer gewoon LS was, dat er hier meer aan de hand was. Hij verwees me door naar een specialist in het ziekenhuis voor een biopsie, want hij vreesde voor een carcinoom.
Een dikke week later werd die vrees waarheid… De biopsie die ik onderging was extreem pijnlijk, recht in de wonde in mijn schaamlip. Maar ’t resultaat loog niet… het was een carcinoom… het was vulvakanker.
Mijn wereld stortte even in. Ik had wel al gehoord van vulvakanker, wist dat het mogelijk was als gevolg van LS, maar ik ging ervan uit dat dit mij niet zou overkomen.
En dan ineens overkomt het je wel… ineens word je geleefd in plaats van zelf te leven. Een hoop onderzoeken, biopsies, inentingen, bloedafnames, gesprekken,… maar alles gebeurde precies niet met mij, alsof ik erbij stond en toekeek maar het niet bewust meemaakte.
Ik zag dat mijn gezin en omgeving het heel erg vonden, er bij momenten kapot van waren, maar bij mij drong het nog niet door. Ik denk dat ik het nu, een jaar later, zelfs nog niet altijd door heb.
Heel snel werd er gesproken over een vulvectomie, een operatie waarbij mijn schaamlippen en clitoris volledig zouden verwijderd worden. De plek zat op de rechtse schaamlip, maar de gynaecoloog raadde aan om de andere schaamlip ook te verwijderen zodat ik “recht kon blijven plassen” en zo andere toekomstige problemen al kon vermijden. Daar ben ik hem heel dankbaar voor. Mijn poortwachtersklieren werden ook verwijderd, om de kans verder te verkleinen dat de kankercellen via mijn lymfeklieren mijn hele lichaam zouden aanvallen.
Het herstel was niet zo evident. Ik mocht niet zitten, enkel liggen of staan. Zitten met ca 30 hechtingen was sowieso geen strak plan, lijkt me. Ik ben ongeveer een dikke week in het ziekenhuis gebleven en mocht toen terug naar huis. Door de coronaperiode kon ik al die tijd mijn kinderen niet vastpakken, dus het was een enorme opluchting dat ik thuis verder kon herstellen.
Ik werd verzorgd en vertroeteld door mijn kinderen, mijn man, mijn ouders, vrienden, familie en natuurlijk ook mijn thuisverpleegsters. Ik had echt het geluk om in een warm nest terecht te komen, dat is al een deel van het genezingsproces.
Na ongeveer een maand kreeg ik een lymfoedeem waar mijn rechter poortwachtersklier had gezeten. Toen was ik wel bang dat alles terug open zou moeten gesneden worden. De gynaecoloog haalde bijna dagelijks het vocht uit mijn lymfoedeem, maar het kwam dagelijks ook weer terug. Na een dikke week spatte het open onder de douche en uiteindelijk bleef het weg en kwam de zwelling terug onder controle.
3 maanden na de operatie besloot ik terug te gaan werken. Toen heb ik geleerd om naar mijn lichaam te luisteren… het ging nog niet, had pijn, kon me niet concentreren en op de koop toe kreeg ik een longembolie waardoor ik terug opgenomen werd in het ziekenhuis.
Het genezingsproces bij een vulvectomie is niet enkel lichamelijk maar des te meer psychisch…
Het genezingsproces bij een vulvectomie is niet enkel lichamelijk maar ik denk des te meer psychisch… Ze hebben alles kunnen wegsnijden bij mij en ben dus gelukkig gespaard gebleven van chemo en bestralingen. Had mijn gynaecoloog niet zo ruim weggesneden, was ik waarschijnlijk minder fortuinlijk geweest.
Maar geestelijk is het pittig… heel pittig. Niet enkel voor mezelf, maar ook voor mijn man. Ik ben verminkt, er is een heel groot stuk weggesneden uit mijn lijf. Niet alleen mijn vulva, maar 3 maanden geleden heb ik ook een spoed-hysterectomie moeten ondergaan. Op dit moment heb ik nog alleen mijn eierstokken. Ik voel me vaak niet meer echt vrouw, niet meer volledig, zeker niet meer aantrekkelijk… Ja, ik heb nog mijn borsten, maar ook daar ben ik zo bang voor dat er opnieuw ergens iets gebeurt. Ik hoop echt heel hard dat die angst weggaat, dat ik terug met volle teugen kan genieten van het leven, een klein beetje onbezorgd. Dat mijn man en ik terug ook van elkaar kunnen genieten. Want seks zit er voorlopig niet in. We waren heel rustig aan weer aan t zien wat wel of niet kon na mijn vulvectomie, maar door mijn hysterectomie is dat opnieuw abrupt gestopt. En natuurlijk zijn er heel veel manieren om elkaar te laten zien dat je elkaar graag ziet, maar dat ene, toch ook wel belangrijke, dat gaat (voorlopig) niet meer.
Binnenkort gaan we naar een infomiddag van Esperanza over seksualiteit na kanker. Hopelijk krijgen we daar wat tips en tricks en kan ik stilaan terug over die drempel geraken.
Sowieso is het ook heel fijn om met lotgenoten te praten, want zonder veel woorden begrijpen we elkaar. En hoe goed iedereen die me graag ziet het ook bedoelt, het snappen vanuit mijn standpunt kunnen ze niet. Net zomin dat ik het kan snappen vanuit hun standpunt.
Wat ik jullie nog wil meegeven? Check jezelf regelmatig. Als je pijn hebt, witte vlekjes ontdekt, veranderingen ziet, schaam je niet en maak een afspraak met de gynaecoloog. Die mensen zijn er om te helpen, om te voorkomen en om te genezen indien nodig.
Met wat geluk ben je er op tijd bij, net zoals ik, en kan het met enkel een operatie opgelost worden. Hoe sneller je er bij bent, hoe groter je kansen zijn op een prachtig verder leven.
Dikke kus
Véronique