Ik ben Linda Decat en op vraag van Esperanza ga ik hier proberen mijn verhaal met eierstokkanker neer te schrijven.

Na een reeks van vage klachten begin 2014, beetje bloed- en urineverlies, beetje buikpijn, waarvoor ik telkens naar de gynaecoloog ging en waarvan mij op mijn uitdrukkelijke vraag werd bevestigd dat het niet om kanker ging werd besloten om in oktober 2014 mijn baarmoeder te verwijderen omdat de klachten bleven aanslepen.

Spijtig genoeg werd mijn ergste nachtmerrie waarheid want tijdens de operatie had de dokter iets zien zitten wat er niet hoorde te zijn, eierstokkanker, stadium 3c.

We raadpleegden kort nadien drie verschillende dokters in drie gerenommeerde ziekenhuizen. Uiteindelijk werd beslist om eerst drie chemokuren te geven, dan te opereren met aansluitend nog drie chemokuren. Ondertussen had ik online alles gelezen wat er te lezen valt omtrent eierstokkanker en had geleerd dat er in 2014 in Amerika vaak intraperitoneale chemo werd toegediend. Iets wat in 2014 in België enkel werd gegeven in GZA Sint-Augustinus in Antwerpen. Aangezien ik mezelf alle kansen wou geven besloot ik om na de operatie met mijn behandeling te verhuizen naar Sint-Augustinus en kreeg daar dan de laatste drie reguliere chemo’s en twee intraperitoneale chemo’s (totaal verschillend van hipec). De behandeling was achter de rug eind mei 2015 en in oktober ging ik terug aan het werk. Het onafwendbare gebeurde twee jaar later toen ik herviel met een ca 125 van 13. Gewoonlijk stond mijn tumormarker rond 5 zodat 13 bijna een verdrievoudiging was. Er waren twee plekjes te zien onderin mijn buik. Ik werd opnieuw geopereerd en kreeg opnieuw dezelfde chemo, carbo en taxol, met aansluitend nog vijftien bestralingen. Van mei 2018 tot december 2020 was ik ok. Tijdens de periodes waarin mijn tumormarker laag is begint telkens weer de hoop te groeien dat ik lang stabiel kan blijven en probeer ik donkere gedachten uit mijn leven te bannen. Dit kost elke dag tonnen energie en is voor mij een van de moeilijkste dingen van het ziek zijn.

In december 2020 steeg mijn ca 125 naar 20. Een petscan wees uit dat er een gezwel zat ter hoogte van de milt. Ik werd terug geopereerd en in overleg met de oncoloog werd beslist om voorlopig geen behandeling op te starten. Ik moet hier ook nog vermelden dat ik na elke operatie altijd redelijk snel recupereer en dat ik in de periodes van remissie niet al te veel klachten heb.

Fast forward naar juni 2022 wanneer nog 1 controle mij scheidde van een mooie zomer waar ik zo naar uitgekeken had. Spijtig genoeg kreeg ik op 8 juni te horen dat de kanker nu achter mijn borstbeen zit, niet te opereren, niet te bestralen en dat mijn tumormarker was gestegen naar 16.

Momenteel krijg ik terug chemo, carbo en caelyx en nadien moet ik starten met het nemen van olaparib, een zogezegde parp inhibitor. Ik zit nu in het midden van de chemoreeks. Het is zwaar en ik ben de eerste 10 dagen te mottig en te moe om iets te doen. Maar op vrijdag komt mijn bijna tweejarige kleindochter en dan weet ik weer waarom ik niet kan opgeven.

Ik had nooit kunnen hopen om er acht jaar na mijn diagnose nog te zijn. Ik ben erfelijk getest en daaruit bleek dat ik drager ben van het brca1 gen, mijn drie kinderen werden ook getest en mijn beide dochters bleken geen drager te zijn maar mijn zoon wel. Zijn eventuele kinderen zullen via kunstmatige weg verwekt worden zodat embryo’s kunnen worden teruggeplaatst die geen drager zijn van het gen.

Ik ben iemand die veel vraagt en dan ook graag veel antwoorden krijgt. Dat is niet in elke kliniek een evidentie. Ondanks alle ondersteuning die er wel zal zijn voel ik me soms zo alleen in de kliniek en moet ik dikwijls een eenzame strijd voeren om bvb. ijssokken en ijshandschoenen te krijgen om tijdens de chemotoediening te dragen.

Ik besef dat de behandelingsmogelijkheden stilaan uitgeput geraken maar ik ben het aan mijn prachtige familie verplicht om te blijven hopen en te blijven vechten.